Mon expérience sur le frein de langue
Hello tout le monde !
Je reviens par ici pour vous partager mon expérience sur le frein de langue. Mes 2 fils en avaient un. Sujet connu et méconnu en même temps. Sujet plus ou moins bien traité par le personnel médical. A travers ces quelques lignes, je vais vous raconter un peu notre parcours pour que les enfants ne soient plus embêtés avec.
Étant enceinte de mon premier bébé, j’essaie de m’informer sur plein de choses et j’entend parler du frein de langue, qui peut notamment gêner bébé lors de la tétée. Je souhaitais allaiter, donc c’était dans un coin de ma tête.
Arsène, mon ainé, naît et tout le monde va bien. La tétée d’accueille se passe bien. Mais par la suite la mise au sein n’est pas facile et plus le temps passe plus j’ai mal aux tétons. Laure, la sage femme qui me suit à la maison, une perle, me dit dès sa première visite qu’il a un frein de langue antérieur. En effet, Arsène ne peut pas tirer la langue, son frein vient jusqu’au bout de la langue. Il a une petite langue en forme de coeur 🥰 (le seul truc mignon de l’histoire !) Je commence à avoir des crevasses que je n’arrive pas à soigner, je saigne à chaque tétée. Tellement j’ai mal, j’ai un mouvement de recul au moment où bébé se met au sein ! Notre aventure lactée est horrible, je pleure en me disant qu’il va falloir que je le nourrisse, je me mord la langue lorsqu’il se met au sein,…. La seule chose qui fonctionne sont les bouts de sein en silicone car bébé n’est pas directement au contact de la peau.
A Nancy, je ne trouve personne pour lui couper le frein de langue. (Ici plus de détails sur les difficultés de l’allaitement lié au frein de langue). Ma pédiatre s’en fout et ne s’en rend même pas compte au premier RDV si je ne dis rien. A l’hôpital, on me répond qu’il faut attendre ses 18 mois pour “voir” ! Heureusement ma sœur est chirurgien pédiatrique. A J17, je me rend à Reims, où elle exerce pour qu’elle lui coupe son frein de langue antérieur. Arsène peut enfin tirer la langue ! Et pour information à Reims, les pédiatres coupent les freins de langue à la maternité. C’est un acte fait en 30 secondes et bébé ne sent rien.
Après ça, je croise fort les doigts pour que l’allaitement s’améliore… mais non ! 😢
Arsène ne tète pas mieux et il perd du poids. Ma lactation continue de diminuer car Arsène ne pouvant téter correctement, ne la stimule pas assez. Étant désarmée face à la situation, je stoppe mon allaitement et passe au biberon de lait infantile. Le fait qu’Arsène perde du poids à été très dur, plus la douleur et la fatigue, je n’ai pas eu envie de continuer. Cette aventure lactée a duré un mois.
De plus, Arsène avait un RGO (reflux gastrique œsophagien) externe, il dormait donc très mal car il était douloureux dans la position allongée. Il se réveillait souvent la nuit en hurlant d’un coup. Les réveils étaient toujours horribles. Vers ses 3 mois, au moment des fêtes de Noël, il était malade et je l’emmène chez le médecin de famille de ma belle famille. Et là, la médecin a détecté son RGO et son frein de langue postérieur (ses enfants avaient la même chose donc elle connaissait bien). De là, elle me conseille une ORL. Le RDV fut sans appel. Arsène a bien un frein de langue postérieur. Sans langue n’ayant pas la mobilité pour aller partout dans sa bouche cela créer plein de dysfonctionnement.
Il n’était pas en capacité physiologique de téter correctement. D’ailleurs même au biberon il tétait n’importe comment. Son frein de langue favorisait l’apnée du sommeil d’où ses réveils en hurlant. Sa langue ne se plaçait pas au palais, donc son palais et ses sinus ne se développaient pas correctement. Il respirait majoritairement la bouche ouverte. La position de sa langue favorisait les tensions musculaire dans tout son corps (l’ostéopathie a aidé aussi), il avait beaucoup de mal à se détendre.
Comme sa langue n’allait pas partout dans sa bouche, des bactéries se développaient sur ses dents (rien d’horrible, ne vous inquiétez pas !) Au niveau de l’alimentation, les morceaux sont un peu compliqués et il se fatiguait vite. Le langage était aussi impacté. Arsène a parlé très tôt et parle très bien au niveau de la construction des phrases. Par contre, il n’articule pas très bien. Moi je le comprends car je vis avec lui quasi H24 mais les autres personnes ont beaucoup de mal à le décrypter !
Dans un premier temps, l’ORL nous a prescrit une rééducation de sa langue (qui est composée de 17 muscles !) On peut la faire avec un kiné ou une orthophoniste. A Nancy, ce sont les orthophonistes qui sont spécialisés dans le frein de langue. D’ailleurs si vous cherchez une orthophoniste, celle qui s’occupe d’Arsène est vraiment géniale ! (envoyez moi un petit mail pour son contact 😉). Après plusieurs mois de rééducation, son frein de langue s’est bien assoupli. On a vu une amélioration de son sommeil et de sa respiration. Après 6 mois de rééducation, Arsène a commencé à faire ses nuits. Il avait 2 ans.
Vers 2 ans et demi, nous avons refait un bilan chez l’ORL. Son frein de langue s’était bien assoupli mais Arsène était encore bien gêné au niveau de la respiration, du placement de sa langue. L’ORL a programmé une frénectomie, une opération sous anesthésie générale. Celle-ci dure 10 min à tout casser !
En juillet dernier (2022), Arsène a été opéré. Nous avons passé la matinée à l’hôpital. Entre le moment où le brancardier est venu le chercher et le moment où il l’a ramené dans la chambre 15 minutes se sont écoulées. Arsène s’est plaint de la douleur 2 fois dans la journée. Et les premières 24h, les morceaux dures (style chocolat ou comté) ça lui faisaient mal en mastiquant. Sinon, il ne s’est pas plaint. Les premiers fils sont partis 72h après l’opération. A J5, la cicatrisation était très propre.
Arsène avait 34 mois le jour de son opération d’où l’anesthésie générale car à cet âge, il ne reste plus la bouche ouverte sagement pour qu’on lui coupe son frein de langue !
A J5, nous sommes allés voir notre orthophoniste pour mettre en place des exercices de rééducation (toujours de manière ludique, Arsène ne se rend même pas compte qu’on rééduque sa langue). Directement après l’opération, on constate que sa langue bouge mieux, va au palais, etc. 2 semaines après l’opération, on a vu une nette progression de son articulation.
Fin août, on continue le travail de rééducation et on surveille que son articulation s’améliore pour ne pas créer de gêne lorsqu’il parle avec d’autres personnes. Notamment les copains à l’école pourraient le mettre mal à l’aise s’ils ne le comprennent pas. Si besoin, il continuera les séances d’orthophonie. Tout rentre dans l’ordre, tranquillement.
Et pour finir, Joseph, mon second, avait un frein de langue qui a été coupé à 7 mois directement dans le cabinet de consultation de l’ORL. Elle lui a mis un peu de crème anesthésiante dans la bouche, une infirmière l’a tenue dans ses bras et hop c’était fait ! Pour rassurer les mamans, il a pleuré car quelqu’un osait l’empêcher de bouger et dès qu’il était dans mes bras s’était fini ! Ce n’est vraiment pas douloureux pour eux et ils saignent à peine.
Aujourd’hui, j’attends mon troisième enfant, comme cette pathologie est héréditaire, il y a de grandes chances pour que bébé ait aussi un frein de langue. Mon expérience sur le frein de langue de mes 2 premiers enfants me permet de prendre les choses en main dès ma grossesse. Cette fois je choisis d’accoucher dans une clinique où ils réalisent un bilan complet pour vérifier s’il faut réaliser une frénectomie ou non.
Ne prenez pas à la légère le frein de langue car juste une rééducation peut être suffisante et éviter beaucoup de maux à votre enfant. Si vous avez un doute, n’hésitez pas à consulter un ou plusieurs professionnels.
J’espère que cet article pourra éclairer les parents. Et si vous avez des questions, n’hésitez pas !
A très vite !
Karine